Rotaract Club Skadarlija u saradnji sa Udruženjem za buloznu epidermolizu “DEBRA” organizuje humanitarnu džez žurku 26. novembra u Sinerrman Jazz Clubu na kojoj će se skupljati finansijska sredstva za pomoć deci oboleloj od bulozne epidermolize.
(EB) je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.
Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao “deca leptiri”. Većina njih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života.
Pored sakupljanja finansijske pomoći, jedan od ciljeva događaja ja i podizanje svesti o ovoj bolesti o kojoj se u Srbiji ne zna dovoljno.
Humanitarna žurka za “decu leptire” će početi u 19 časova, a cena ulaznice je 150 dinara.
Bulozne epidermolize izazivaju pojavu plikova i rana na koži i sluzokoži. Oni mogu biti ograničeni na neke delove tela, kao što su šake, stopala, kolena i ili laktovi, a mogu da zahvataju i mnogo veće površine na telu. Kod blažih oblika bolesti, rane zarastaju normalno, bez trajnih oštećenja kože, ali kod težih formi zarastanje rana praćeno je ožiljcima i trajnim oštećenjima, kao što su srastanje prstiju na rukama i nogama i smanjenje pokretljivosti zglobova, što sve za posledicu može imati otežano kretanje.
Plikovi i rane mogu se javljati na sluzokoži usta i organa za varenje. Nelagodnost pri hranjenju, otežano otvaranje usta i gutanje hrane su česte propratne komplikacije. Zajedno sa ostalim problemima, otežana ishrana obično dovodi do ozbiljne neuhranjenosti i anemije.
Bulozna epidermoliza znači život u bolovima, fizičku ometenost i često kratak životni vek. Obolele osobe češće oboljevaju od smrtonosnih oblika raka kože. Zbog svega toga, bulozna epidermoliza zahteva prisustvo i intervencije većeg broja stručnjaka.
Pripremila: Mariota Vlaisavljević
